Demenz - warum sich das Leben trotzdem lohnt

Wißmann: Die Begriffe Alzheimer und Demenz sind kontaminiert. Deshalb ist im Umgang mit dem Thema eine sensible Sprache nötig. Man kann meistens mit Betroffenen wirklich über alles sprechen, solange man das Wort „Demenz“ nicht erwähnt. Dann werden viele ungehalten oder traurig. Das hat etwas mit der Angst vor Stigmatisierung zu tun.

Wißmann: Eine mögliche Ursache ist diese unglaubliche Angst vor dem Schreckgespenst A., das die gesellschaftliche Gesamtwahrnehmung noch immer prägt. Kein Wunder, wenn im Fokus der (medialen) Aufmerksamkeit fast immer das fortgeschrittene Stadium der Demenz bzw. Alzheimer steht. Klar ist auch das ein Teil der Realität, der andere ist jedoch, dass man auch nach der Diagnose viele Jahre gut leben kann. Offenbar hat Sachs mit niemandem über seine Ängste gesprochen und allein für sich recherchiert. Das ist fatal, fehlt einem dadurch häufig der Blick für Alternativen, zum Beispiel von Menschen, die ein Leben mit Alzheimer akzeptiert und das Beste daraus gemacht haben.

Wißmann: Gerade bei einer Krankheit, die noch immer mit einem Stigma behaftet scheint, ist die Kombination aus Angst und Halbwissen hochexplosiv – vor allem dann, wenn man sich mit niemandem sonst austauscht, etwa mit einem vertrauten Angehörigen oder einem Arzt.

Wißmann: In unserer Gesellschaft herrscht eine gnadenlose Überbewertung der Kognition beziehungsweise des Verstands vor. Alles ist auf Funktionalität ausgerichtet – wenn ein Mensch nicht mehr funktionieren kann, wird damit im schlimmsten Fall der Verlust der Würde verbunden. Das Ganze beginnt häufig schon mit dem Eintritt ins Rentenalter, ab dem ein systematischer Prozess der Entmachtung eines Menschen stattfindet: Erst wird ihm die berufliche Verantwortung entzogen, vielleicht muss er irgendwann den Führerschein abgegeben, schließlich erreicht dieser Prozess mit dem Beginn einer Demenz seinen Höhepunkt. Dann wiederum werden künstliche Beschäftigungsangebote (Basteln, Gymnastik, Singen) geschaffen, die für den Menschen ebenso unwürdig sein können, wie die vorher erfolgte Entmachtung.

Wißmann: Anstatt Menschen mit Demenz diese künstlichen Angebote zu machen, sollte herausgefunden werden, was sie können und selbst gerne tun möchten. Denn trotz Demenz ist noch viel möglich: Ich kann vielleicht eine Reise nach Hamburg nicht planen, ich kann sie aber mit Begleitung antreten! Menschen mit Demenz können vieles wahrnehmen, was zum Beispiel Menschen mit anderen Behinderungen nicht möglich ist: Musik, Natur, Kunst, … Wichtig ist, dass Menschen mit Demenz ihr Leben soweit es nur geht mitgestalten können beziehungsweise dazu befähigt werden.

Wißmann: In der Diskussion um die Versorgung von Menschen mit Demenz geht es vorrangig um Optimierungspotentiale in Heimen, um Kosten und Evaluationen. Es wird versucht, bestehende Systeme zu verbessern, aber die Systeme an sich werden nicht hinterfragt. Dabei sollte viel mehr Energie in die Beantwortung der Frage gesteckt werden, wie man Menschen mit Demenz nachhaltig in die Gesellschaft einbindet. Wie die Versorgung und Betreuung von Menschen mit Demenz in der Gemeinschaft und nicht in separierten Einrichtungen organisiert werden kann. Dabei geht es zum Beispiel um neue Wohnformen. In Zeiten des demografischen Wandels sollte man vielleicht auch die Großfamilie neu definieren, demnach könnten beispielsweise demenzfreundliche Kommunen die Großfamilie des 21. Jahrhunderts sein, wo man sich – obgleich nicht verwandt – umeinander kümmert, was durch entsprechende Netzwerke und Aufklärung ermöglicht wird. Wenn wir es schaffen, dass Menschen mit Demenz ein weitgehend normales Leben in ihrer gewohnten Umgebung führen können, haben wir viel erreicht.